雪净肾友故事汇05 | 经历越多,生命也就越顽强

2024-01-10
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肾友故事


我今年55岁,一生都在不断的与医护打交道。16岁那年还是学生的我,身体出现异样,吃不下饭、腿部浮肿,母亲带我去抚顺市第四医院检查,被确诊为急性肾小球肾炎。当时医生怕耽误病情,让我转院到沈阳市辽宁中医院,转院过程很顺利,但没想到我人生的噩梦才刚刚开始!


一切的开始
当时是1986年,家庭条件不好,看病非常艰难。母亲为了给我看病向单位借款,申请了很多次,最终单位答应预支工资。当时每月工资只有36.8元,医院告知需要2万元医药费,还不一定够用。最后我在辽宁中医院住了1年半的时间,每天打针吃药。

刚开始住院检查结果是:尿蛋白3 +、尿潜血2+、还有管型尿,腿部和脸都有浮肿。经过治疗后脸上浮肿消了,病情好转了,家人对此也看到希望,都非常高兴。出院一段时间后,我们才发觉肾病的顽固,不仅来回反复,还可能出现其他并发症。没办法的母亲到处帮我寻医问药、吃了很多偏方。可能是上天的眷顾,后来在沈阳一家老中医的诊所吃药,配合各种忌口,清淡饮食,身体慢慢开始好转。   




组建家庭,重拾幸福
从那以后,我的人生有了变化,组建了家庭。医生告诉过我要控制病情最好不生孩子。刚开始我们也没打算要孩子,但在两个家庭上一辈的压力下,34岁那年我怀孕了。随着孩子月份越来越大,我感觉身体又出现症状,腿浮肿得厉害,体检发现血压特别高。孩子出生后,肾炎果然复发了,在医院住院1个月不见好转,尿蛋白2+,一直在吃药维持病情。

兜兜转转,44岁那年,我不小心摔跤腰椎间盘摔成了粉碎性骨折,从此不能行走,落下残疾。在身体疼痛和家庭破碎的打击下,我对生活失去了信心,感觉自己没有生存价值。但在家人的劝说下我觉得我要坚持活下来,在生活不能够自理的这10年里,母亲和我相依为命,一起照顾上学的儿子。



开始透析治疗

在儿子快大学毕业时,本以为我们的生活会开始慢慢变好,但是肾炎又恶化了,2022年11月我在天津第二附属医院被确诊为尿毒症。当时我在天津没有医保,所有治疗需要自费,正常透析一次需要752元,因为疫情也无法回到抚顺就医,都不想治疗了。

在医生指导和家人陪伴下还是开始了尝试透析。当时医院透析用的大机,一次需要4250元。我身体储存水分太多、高钾、高血压3级、血红蛋白5克有贫血,各项指标不达标。医院安排我在大腿上插管,住院18天做了5次透析后,指标看着就慢慢恢复了。刚住院我对透析不了解,一有时间就去问大夫怎样做对身体好,也听患者的意见,对透析从陌生到熟悉。




我的透析心路历程

指标好转后我从住院部转到门诊用透析。门诊第一次做小机身体不舒服,透析3个半小时血压过高,心率快到114,只能提前下机。住院期间我的血压一直很高,天天用输液泵滴降压药,越这样我越害怕。


12月疫情好转,我选择回抚顺就医。由于我携带有乙肝病毒是一位特殊透析患者,很多医院不收治,经人介绍来到抚矿老虎台医院。医院高主任接待的我,填表、检查、查看报告,都没问题后,当月就开始在老虎台医院第一次透析,虽然已经透了两个月,还是有点害怕血压太高,也是基本透析3个半小时。 


在天津时肌酐最高1060 umol/L,两个月降到了520 umol/L。回到抚顺验血发现:钾有一点高、钙磷较为正常、甲旁状腺激素稍高、血红蛋白偏低、尿酸高、脑钠肽末端高达2万多。舟车劳顿我的状态不好,期间还需要跑医保、办慢性病,医保一天没下来就得自费,退休工资也不够用,因为坐着轮椅行动不变,每次透析还需要打车……还好我很幸运,医保卡年底办理好了不用等待3个月,当时半个月手续办好了就开始享受医保待遇。



透析下来,血小板一直较低,非常苦恼。医生建议穿刺检查,但因为我手术后腰椎不好,最后没做穿刺。于是就用药,以及饮食调理。医生告诉我猪蹄、煮鸡蛋能补血小板,因为刚开始透析不知道吃多了对身体好不好,时间长了,对身体状况了解了,也就比较能把握了。


自从透析上了轨道,我感觉最难的时候过去了,我的压力也小了,心情也变得开朗活泼了,家里人鼓励我,活着就是胜利!儿子说:母亲,儿子给你挣钱去透析,你养我小,我养你老。我没有太多的金钱,但我有爱我的家人,这就是我的财富。




留给肾友的忠告

透析患者要把水控好、血红蛋白和白蛋白不能低、磷高身体痒、钾高腿不好使、钠要少吃、钙低腿疼、吃完饭别忘了吃碳酸氢钠以防酸中毒、高血压控制好以防并发症,吃好、睡好、保持心情愉悦。我认为对于尿毒症肾友来说,只要积极去面对,一切病魔都可以战胜,我们要愿意坚持,成为那个打不倒的小强!



小编语:即使在人生的道路上磕磕碰碰,但每一次的跌倒都是为了更好的站起来。请相信,风雨过后就是彩虹,把握宝贵的生命和时间,过好当下的每一天。

END





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